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美国WebMD大众医疗新闻
阿兹海默氏症及其对妇女的影响
  Oct. 15, 2010 –加州州长夫人、最著名的女权运动者Maria Shriver发表《The Shriver Report: A Woman's Nation Changes Everything》已经一年,这篇指标性的研究检视了在近三分之二的美国家庭中,母亲是主要的或共同负担家计者之下,美国人如何生活与工作,以及这些角色转移下的深远影响。
  
  本周,《The Shriver Report: A Woman's Nation Takes on Alzheimer's》这本续集问世,聚焦在阿兹海默氏症的影响,谈论尖端研究,以及名人、病患与看护者的论著,并发表有关阿兹海默氏症的大范围调查结果。
  
  这个充满谜团、破坏脑部的疾病目前影响了530万名美国人,到了2050年可能影响约1,600万人。65%的阿兹海默氏症患者是女性,女性也比男性更可能担任此症患者的看护。
  
  去年在HBO上映的《The Alzheimer's Project》这部纪录片的执行制作Shriver女士表示,这是一个全国性的流行病,妇女是其中的重点。
  
  根据这个搜集了全国3,118名成人、其中超过500名是阿兹海默氏症患者之看护的调查资料:
  * 60%的阿兹海默氏症看护是女性。
  * 这些女性中,68%表示她们因为看护而有情绪上的压力。
  * 这68%之中,有将近半数将她们的压力指数在1-5之中评分为5。
  * 所有看护者的57%,包括三分之二的女性,承认她们担心发生阿兹海默氏症。
  * 十分之四的看护表示,她们对于自己的新角色无从选择。
  
  对于54岁的Shriver而言,对抗这个流行病是相当个人的。她的父亲、政治家Sargent Shriver,和平队(Peace Corps)的首位领导者,也活跃于其亡妻Eunice Kennedy Shriver的特殊奥运(Special Olympics),在2003年被诊断有阿兹海默氏症,他现年94岁。
  
  本周,Shriver和WebMD谈论她自该诊断以来的心路历程,眼前的重大任务以及她担心自己也发生阿兹海默氏症的恐惧。
  
  问:您可以告诉我们这个新报告的缘由吗?
  答:我认为,自从家父在2003年诊断以来,我再度研究了阿兹海默氏症。但是,我并不了解妇女才真正是此议题的核心,因为是从我父亲的观点来探讨。
  
  后来,发表了HBO的纪录片之后,越来越多妇女开始找我,并且表示:「我知道令尊患有阿兹海默氏症,我的母亲也是,我现在是他的看护,而我几乎一整天都在工作,你有任何建议或是任何方法可以帮助我吗?」
  
  在我所到之处,总是会突然遇到某个照护著年长父母的人,因此,我们聚焦在阿兹海默氏症是因为其照护是最耗时、情绪负担最大且最昂贵的。家中有患有阿兹海默氏症父母亲的负担是相当大的,会影响整个家庭、改变你的生活。在这项调查中,三分之二的人表示,他们会上班迟到、改变工作时间、退出职场,而这都是为了照顾某个阿兹海默氏症患者。
  
  问:您表示女性是阿兹海默氏症议题的核心,您可以谈谈这如何影响到社会吗?
  答:我认为它对社会的影响有多个面向。事实是,患有阿兹海默氏症的女性比男性多,也负担了大部分的看护。这是相当于数以百万计的女性。女性必须准备饭菜上桌、必须养育下一代还要照顾上一辈,实在很无奈。
  
  不论男性、女性,都必须照顾患有阿兹海默氏症和其它疾病的父母亲,企业也须有所因应,公司行号应正视此问题,且协助员工,而非相应不理。
  
  在该报告中,有三分之二的调查对象表示,他们在照顾年长者时没有时间休息,照护小孩比较容易,他们得被迫迟到、改变工作或离开职场。
  
  目前的社会安全体系并不认可女性或男性请假从事看护,照护孩童抵税制(child care tax credit)让你可以将税前金额花费在孩童照护,但是不允许你将它用在年长者照护上。
  
  多数美国人没有长期健康照护计画,没有长期失能计画,他们并未如同家人般坐下和小孩讨论他们希望如何被照护或其责任,如果有阿兹海默氏症诊断时,要如何因应。所以,重责大任往往落在女儿肩上,调查中有许多妇女表示,她们对于担任看护无从选择。
  
  所以,如同我去年所说的「女人国度」,我们也变成一个看护国度,我们没有支持、我们不了解它、我们不支持它、我们没有法律保护它。
  
  问:您可以告诉我们,您如何决定将令尊的诊断公诸大众、且为阿兹海默氏症积极行动?
  答:这是家母和我及兄弟们的决定,我们对他的诊断了解相当慢,之后才真正认识他的诊断,但是并未真的了解这对他和我们未来的意义。
  
  他写了一封有关发生阿兹海默氏症与这对他的意义的信件,我的父亲一直都是我心目中的最佳书信撰写者,他的用字都是发自于内心、词藻相当美丽。所以,当他要写此信时,是再自然不过了。 [家属将此信依照需求分给同事和朋友。]
  
  我已经写了两本童书,一本有关天堂、一本有关失能者,我决定写一本向我的小孩与其它孩童解释阿兹海默氏症的书,我认为我们必须坦然面对阿兹海默氏症。谈论它可堪慰藉,因为我认为从人们认为自己并不清楚的隐密或阴暗面走出来总是可以令人安心。
  
  这之后略有进展。我在一年前为HBO制作了《The Alzheimer's Project》,这部片实际上花了两年制作,现在我已经完成,我也在国会中作证以增加用于阿兹海默氏症的资金。
  
  问:看护的负担过大,但是,阿兹海默氏症的全职看护可以帮助社会,有没有不花费太多时间但是有所影响的方法吗?
  答:我认为,看护的首要任务是为他们自己寻求帮助,参加支持团体、看看其它人如何做。全国各地现在都有这类看护团体。
  
  人们应了解那些担任看护者。要让他们抽空运动,他们也要了解自己是否维持良好体态,他们照料的人不会有好体态。我认为,「将自己放在优先考量」这对多数女性而言相当困难。
  
  但是,我们知道,担任看护对于你的健康有风险,除非你注意自己的健康。
  
  我认为女性可以在这项调查中发声,她们应投票给那些有聪明的家庭工作政策者、了解美国家庭的变化情况者。现在有家管的父亲或母亲的家庭不到20%,在三分之二的美国家庭中,妇女是主要的负担家计者或共同负担家计者。
  
  所以,美国家庭急遽改变,我们需要了解,女性做出80%的消费决定。女性是这个国家的经济动力,以及政治动力。我们投入于职场、也可以将他们带出来。
  
  问:你如何维持致力于这个任务?
  答:嗯,我担心发生阿兹海默氏症。我不要让我的小孩处于我现在的情境。
  
  我对于发病后脑部如何运作和影响生命感到震摄。
  
  我认为,了解该如何因应、接受这些检验、和研究脑部者讨论、让这些用浅显易懂的英文表达,这是相当吸引人的。
  
  我是婴儿潮世代末期出生的,这是我们的流行病,我们所作所为都是为了让自己活得更久,而不是为了我们的脑部。
  
  我们必须了解,活得更久但是脑部功能不彰,你拥有的生活会如何将是个问题。
  
  问:回过头来问您,如何面对恐惧?
  答:我是个鼓吹者、我是镁光灯的焦点,我试著致力于助人,不论是找到疗法、激励人们,都很重要。我试著尽力地过每一天,让我的决定在生命中有意义,试著尽可能鼓励他人探讨此议题,并找到解答。不只是为了我,也为了数百万名妇女,就像我自己和我的家庭—而这些人没有我所拥有的资源、没有能力像我一样做这报告,没有像我一样有这么有弹性的工作。
  
  问:令尊将在今年11月过95岁生日,他知道这件事情吗?
  答:不知道。
  
  问:这一定很艰难。
  答:是的,我认为整件事情都很艰难。也因此我称之为令人心神恍惚的,让患者以及周遭的每个人都心神不宁。这是个难以解释的疾病,每一次面对它处置也很困难。这也是情绪上、经济上以及精神上的挑战。
  
  但是,依旧有希望,我认为这是最重要的事情。我认为,我们的讨论越多,它越能公诸于世。
  
  花钱在阿兹海默氏症并不是说从其它事务挪用经费,因为脑部研究一定可以解开和了解其它许多疾病。

最后修改日期: 2010/10/26 下午 04:19:00

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