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美国WebMD大众医疗新闻
多发性硬化症患者认为活动是最大问题
  April 10, 2008(纽约) -- 根据两次调查结果显示,大多数多发性硬化症(MS)患者表示,行走困难明显影响到他们整体的日常生活质量,但许多人没有与医生讨论他们的活动问题。

  这两份是Harris Interactive代表Acorda Therapeutics公司和全国MS协会所做的民调。

  任职于纽约国立多发性硬化症协会的保健服务政策研究副会长Nicholas LaRocca博士向WebMD表示,他们并未预期会了解到那些有行动问题的人不去跟医生讨论,因为提出活动问题方面的可能性很多。

  MS影响中枢神经系统(大脑、脊髓、以及视觉神经),它造成丧失肌肉控制、视觉、平衡、以及知觉;MS患者的自我免疫系统攻击髓磷脂,髓磷脂是在中枢神经系统中包围并保护神经纤维的一种脂肪;MS的症状从象是肢体麻木等温和的症状到瘫痪等严重的症状都有。

  这两篇新的民调包括1,011位罹患MS的美国成人和317位照顾者,参与者在1月28日至2月25日之间在在线接受调查。

  有近三分之二的MS患者每周至少有两次不良于行、无法走路、或是丧失平衡感;有94%不良于行的MS患者表示,他们发现MS多少有点扰乱到他们的日常生活;63%觉得极度扰乱或是受到打扰。

  虽然有70%不良于行的MS患者表示,不良于行是他们最难克服的部份,但有39%的MS患者和近50%的照顾者表示,他们很少或从未与医生讨论过这个问题。

  丧失活动力影响到MS患者及其照顾者生活上的许多方面,在调查中,有21%曾丧失活动力的MS患者表示,他们因此改变了生小孩的计画,有近五分之三丧失活动力的MS患者表示,他们曾因为这些问题无法做一些个人的事情。

  有近70%具行动问题的MS患者表示,这影响到他们的情绪健康;大约有一半的人表示,活动问题影响到他们的工作能力,增加他们的每日开销。

  疲劳也是受访者非常普遍的症状,有76%的MS患者表示,他们至少每周有两天很疲劳,而疲劳是会影响活动力与平衡的。

  【说出来可获得帮助】
  这也许是MS患者或照顾者要向医生提出丧失行动力的责任,LaRocca博士向WebMD表示,MS患者与身旁的人需要对于跟他们有关的问题增加提前动作。

  【说出来可获得帮助 续…】
  他表示,在活动问题方面,追纵了许多不同的领域,有些行走辅助工具,象是手杖、助步车、以及电动轮椅等可用来帮助MS患者,根据调查显示,32%的MS患者会用某种活动辅助工具到处走动,而这些人之中有37%表示用辅助工具。

  他表示,第一步是评估行走问题,监定最佳策略来改善问题,除了辅助工具之外,依照问题使用其它的工具,活动支架或电子刺激有助于脚下垂(这种补偿技术可以提高较强健的那只脚后跟,帮助较虚弱的脚摆动往前),时间与能量控管有助于遏制MS相关的疲劳,有些药能减缓病程,同时治疗痉挛与疲劳。

  运动也有助于改善MS患者的活动问题,位于科罗拉多州爱德华的多发性硬化症Heuga中心常设委员会主席兼行政总裁Hutchinson表示,寻求物理或职能治疗专家的建议有助于发展运动的项目;他指出,MS患者能从规律运动中获得与没有MS的人相同的益处。

  Acorda公司正在研究Fampridine-SR这种药物,它能改善MS患者的行走能力。

  (你想要收到有关于MS的最新消息吗?请向WebMD的多发性硬化症电子报报名。)

最后修改日期: 2008/4/22 下午 02:52:00

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