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回24Drs.com首页 凝血因子走出的天使: 血友病 (Hemophilia)
血友病专题
   
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专题医师

彰化秀传纪念医院血液肿瘤科黄明立主任

在血友病有多年临床经验的彰化秀传纪念医院血液肿瘤科黄明立主任,对于血友病患皆细心诊断与沟通照顾,黄明立主任表示,血友病虽然是终身的疾病,但是只要能控制得当,病友同样能与一般人一样享受生活,甚至可以活的更好更有意义。

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幼儿期

《环境安全》
这个时候,孩子开始可以控制自己的肢体,甚至可以爬行、走路,可能会造成出血问题的因素就会增加许多,父母无须过于担心,首先必须在环境上做好安全准备,例如桌脚、地面,都要做些许处理,例如加上软垫,让孩子不容易因为碰撞而出血。

《长牙阶段》
一岁时婴儿已经长出几颗牙,很容易因为跌倒或是长牙的时候造成口腔内的出血情况,这个时候要与医师沟通评估是否要进行治疗,减少孩子因为这些碰撞或是牙龈的伤害而出血。

《多点肢体接触》
所谓肢体接触并不是要你去碰撞他,每个婴儿都一样会需要父母的接触与安全感,血友病患者也是一样,千万不要认为孩子可能会出血或是不小心又出现瘀伤等等问题,而不去碰触孩子,适当的接触不仅可以增进亲子关系,也可以让孩子有安全感。

《不要禁止他运动》
15个月大时婴儿就可以单独行走,可以上楼,但不会下楼,有些食物已经可以自行进食,可以认得出镜中的自己,对话语或指令有反应,且通常已经会讲几个字,到了18个月大的时候,甚至已经可以爬上较矮的桌子、凳子,或是想要参予其它人的活动;两岁大时,非常好动,不仅会走也会跑跳,这时候千万不要禁止孩子跑跳,只要环境安全,并且在掌控之下,让孩子自己去探索环境,增加运动机会,也可以帮助他的成长。

《保持镇定》
当孩子接受输血或抽血检验时,你应该保持镇静,以便让他感觉到你存在于他的面前,而有保护他使其不受伤害的保证,因为孩子在输血时短暂的啼哭而换来长期的疗效是值得的。

《告诉他人你孩子的血友病情况》
你在何时得如何告知他人你孩子有血友病,这是要你自己决定的。多数时间你会发现,告知他人比不告知更好,因为这样可以减低别人的误解和恐惧,如果要讲最好也是事先评估他对血友病的认识,以免因对方的误解,疏远孩子。

《与医护人员间之关系》
血友病是一个可以控制的疾病,只要与医护人员密切联系,并且充分掌握孩子的情况,适时的调整治疗方式,并且与主治医师保持良好关系,不仅可以让孩子获得良好的治疗,也可以让你随时吸收血友病新知。

 
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Q:当你发现周遭有血友病患,你会排斥他吗?

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不一定
视情况而定
不知道

 

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