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第一型黏多醣症治疗药物问世后嘉惠台湾四名黏宝宝

国际厚生健康园区编辑群
编辑: 纪秉莹
发表日期: 2004/5/10 下午 04:23:00
URL:http://www.24drs.com/daily/article.asp?x_no=2124
  去年三月第一型黏多醣症的治疗药物问世后,台湾有四个黏多醣症患者接受治疗,虽然该药物只能分解病患堆积在各关节及组织的黏多醣,没有办法修复脑部受损部分及部分已发育成熟的骨骼,不过,当家长看到他们在官能上的进步,仍相当欣慰。

  
黏多醣症协会理事长蔡琼玮指出,黏多醣症第一型研发出的基因工程合成酵素替代疗法去年由美国引进台湾,经过临床试验成功后,日前有四位黏宝宝正式使用这种治疗方法;四名患者中20岁的吴秉儒首先接受治疗,之后九岁蔡佳璇、19岁的廖哲君及24岁的林亭佑也受惠于该项治疗方法,四名黏宝宝在治疗后,身体功能都有明显的进展。

  
治疗第一型黏多醣症的新药是一种基因工程合成酵素,可以弥补患者先天无法制造这种酵素的缺憾,不过,这个药物非常昂贵,不但需要终身药物注射治疗,且必须随著病人的体重而增加用量,健保并没有给付,为了使更多罕见疾病患者能受惠,黏多醣协会、罕见疾病基金会、卫生署国民健康局、中央健保局将协助把第一型黏多醣症治疗药物纳入健保给付。

  
而除了在黏多醣症第一型的突破,蔡琼玮也表示,目前针对第二型及第六型黏多醣的药物,分别在美国、英国已进入人体试验最后阶段,可望在不久的将来研发成功,届时将可嘉惠更多的黏宝宝。

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