响应爱心捐款送小宜臻赴美就医

 罹患罕见遗传性疾病的患者向来就是弱势中的弱势,往往只能孤独地忍受疾病的折磨与死神的降临,然而在国际厚生协助下,罹患「进行性肌肉骨化症」的吴宜臻即将跨海赴美就医,预估高达二十万美金的医疗费用虽可向卫生署提出罕病国际医疗补助申请,但相当有限,为了不让吴宜臻长大的梦想破灭,国际厚生主动参与为吴宜臻爱心捐款的活动,希望社会各界善心人士能踊跃捐输,让吴宜臻顺利赴美就医。

 二年前,一场跌倒的意外让吴家陷入困境,宜臻受伤的肋骨肿起一个像柳丁般大小的硬块,一个月的时间过去了,非但硬块未消退,从肩膀以下也开始僵硬钙化,经花莲慈济医院检查证实,原来宜臻罹患了罕见的遗传性疾病「进行性肌肉骨化症」,虽然它有个相当美丽的名字叫「珊瑚儿」,它却成为折磨宜臻与吴家的阴影。

 为了让宝贝女儿早日脱离病痛,不懂英文的吴妈妈靠著查英文字典,一个字一个字地查寻国外的医疗信息,为的是了解治疗女儿疾病的方法,也曾与正在进行成骨胺基酸临床试验的美国宾州大学争取跨国临床试验的机会,无奈该试验只针对成人遭到拒绝;但她不放弃,最后在国际厚生数码科技公司协助下,获得美国麻州综合医院的首肯,愿意提供医疗照护。

 在今年三月,吴妈妈带著宜臻的病历相关资料只身前往美国麻州综合医院,由于宜臻病情已十分严重,再加上受到吴妈妈的坚毅所感动,麻州医院同意接受宜臻转诊申请,且积极拟定宜臻的治疗计划。

 对于宜臻这个个案,罕病基金会执行长曾敏杰表示,目前国外罕病检测的部分,由基金会统筹送件,费用则是基金会和卫生署各补助40%,病家自付20%,每年约有二十多件个案;但跨国就医部分,宜臻还是首例。由于出国就医有一定的风险,基金会有意发动国内医疗团队,提供病家咨询,甚至有专员陪同病家前往。

 事实上,像宜臻这样的故事在台湾各地不断地的发生著,日前东森慈善基金会才在行政院卫生署国民健康局及罕见疾病基金会的协助下,录制了「只要我长大」的纪录片,完整纪录国内罕见疾病儿童的成长故事,宜臻也是其中的一位,为的就是替这些勇敢面对生命的小斗士们加油打气,同时又期待能唤起社会各界的关怀。

 根据协助宜臻赴美就医的国际厚生指出,宜臻这趟赴美就医所需的医疗费用预估二十万美金,这对家境本来就不富裕的吴家而言,真的是项沈重的负担,这个就医机会对宜臻来讲,却又是健健康康、快快乐乐长大的契机,无论如何是不能放弃的。因此,国际厚生本著关怀、疼惜的出发点,主动协助宜臻的爱心捐款活动,希望藉由社会大众的一点小爱心,汇聚成大爱,让宜臻赴美就医之旅顺利成行。

 捐助给宜臻的爱心没有大小、多寡之分,如果您愿意伸出援手,为宜臻加油打气,请将您的善款汇至下列的爱心专户,相信有您的爱心关怀,宜臻的就医之旅、成长之路会走得更顺遂。爱心帐户: 邮政划拨 06681684 户名: 傅惠美(吴妈妈)

▲TOP


国际厚生健康园区 版权所有 © 2002-2004 OHG All Rights Reserved