宜臻的故事

 今年才十一岁大的小宜臻生长在山明水秀的花莲,从小与两位姐姐深受父母亲的疼爱,爱笑、爱说话、爱撒娇的小宜臻就像小天使般地快乐,谁知道「造化捉弄人」,就在学校学期末的大打扫过程中,小宜臻一个不小心被椅子打到,左腋下肿起如鸡蛋大的硬块后,就这样子改变了小宜臻的命运。

 八十九年六月底,小宜臻因为意外所造成的硬块,诊所医生初步认为问题出在肋骨,将她转诊大医院中就医,经X光判定因是皮下肿起,并无大碍,服药一星期后,竟然整个人倾斜一边;再一星期后,连手都举不起来,家人都吓坏了。

 一个月过去了,医生研判可能是小宜臻的髋骨发育不良所致,于是动了刀治疗,结果是肩膀开始僵硬,虽然进行复健,却是愈做愈糟糕,肩关节也出现了钙化现象,而且范围愈来愈大。面对小宜臻的病情非但毫无起色,反倒加速恶化,医生不得不安排了全身核磁共振检,希望能找出病灶。

 八十九年十月二十六日这一天,核磁共振的检查结果出炉,这一天也是整个改变小宜臻命运的一天,医生宣布小宜臻所罹患的是极为罕见的「进行性肌肉骨化症」。简单地来说,这种病是让人体的肌肉、骨骼逐渐石化、僵硬直到死亡的特殊疾病,就像珊瑚一样,所以它又「珊瑚儿」、「石宝宝」。

 在确定小宜臻所罹患的是千万人才有一人的罕见遗传性基因突变疾病后,小宜臻的妈妈傅惠美曾一度兴起带著小宜臻投海自尽的念头,因为她实在不忍心看着自己的宝贝女儿受苦;然而小宜臻天真的一句「妈妈,口渴,好冷喔,我们回去吧!」傅惠美清醒过来,同时告诉自己,如今唯一能做的就是倾全力保护女儿、照顾女儿,陪她渡过生命的难关,看着她快快乐乐、健健康康的长大。

 于是乎傅惠美带著女儿四处求诊,几乎跑遍台湾全岛,可是女儿的病情不但没有改善,反而每况愈下。傅惠美曾经一度抱怨未能及早得知病因,就可以避免许多错误的尝试,把握治疗时机,延缓恶化的速度。但傅惠美能体谅医疗人员对罕见疾病的帮助有限,对于女儿疾病所能获得的奥援实在太有限,台湾甚至没有进口这方面的药物,傅惠美只得勤跑卫生署探问新药的发展,卫生署的人员甚至还误以为她是药商。

 傅惠美自喻自己是「单兵打大战」,虽有一些外援,但那种孤单的感觉就像「与生命竞赛的孤兵」。为了让宝贝女儿早日脱离病痛,不懂英文的傅惠美靠著查英文字典,一个字一个字地查寻国外的医疗信息,为的是了解治疗女儿疾病的方法,也曾与正在进行成骨胺基酸临床试验的美国宾州大学争取跨国临床试验的机会,无奈该试验只针对成人遭到拒绝。

 九十年九月,傅惠美看到国际厚生AmericanDrs第二意见咨询与转诊服务中心提供国外医疗咨询与服务的消息后,永不放弃为女儿寻找就医机会的她大胆的打电话探问,果然让她寻到最后一线生机,傅惠美如今感慨地说:「如果台湾早一点出现这样连结庞大医疗资源的组织,也许我女儿就不会屈走许多冤枉路,活下去的机会可能就大的多!」

 傅惠美在国际厚生AmericanDrs的协助下,得以与哈佛联盟医疗体系骨科肿瘤权威医师Dr. Mankin连系。当这位Dr. Mankin医师得知这位来自台湾的年轻母亲,在有限的经济与语言沟通条件下,硬是飞到波士顿一定要见到他,请他为小女儿进行诊治时,也不得不动容,同时在傅惠美只身飞往美国抵达医院的当天,Dr. Mankin医师还亲自到医院门口迎接这位坚韧不拔的母亲。

 傅惠美前往美国会见Dr. Mankin医师后,Dr. Mankin医师初步了解小宜臻的病情,曾告诉傅惠美最好是等到小宜臻青春期后再为她进行手术及治疗;返国后,傅惠美透过国际厚生AmericanDrs持续与Dr. Mankin医师密切联系,但在最近一、两个月,Dr. Mankin医师仔细观察小宜臻的计算机断层片子后,Dr. Mankin医师郑重地告诉傅惠美,应该是考虑为小宜臻动手术的时候了。

 事实上,小宜臻的生命是跟时间在赛跑的,身处在美国波士顿的Dr. Mankin医师正与医疗团队紧锣密鼓地研拟小宜臻的治疗计划,而傅惠美也为小宜臻赴美就医的庞大医疗费用在四处筹措中。虽然此行赴美就医的结果未知会如何,但是我们诚挚地希望小宜臻此次赴美的就医能顺利治癒,下次看到小宜臻时,已经是位活蹦乱跳的可人儿。

▲TOP


国际厚生健康园区 版权所有 © 2002-2004 OHG All Rights Reserved