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神经科
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主题 : 渐冻人治疗

作者 : 龙r

医师您好:本人于本月初于台北荣总神内科蔡清标医师确诊为渐冻人.类型是从四肢开始再到吞咽及呼吸的类型.本人于约去年中开始发现右手虎口及右手肘无力开始去北医检查医师说我是颈椎长软骨刺造成其间做了复健及吃药都不见成效.目前的症状是右手掌无力及肌肉萎缩还有走路紧紧的感觉一跳一跳的不能用跑的会不协调还有常常会感觉很疲累体力很差睡觉时偶有抽筋现象.内心真的很恐惧.本人有几点问题想请教医师.问题如下1.本人现在整体状况到四肢瘫痪到吞咽出现问题及呼吸衰竭还有多久时间?2.上网看过相关信息有看到从发病一年至10年甚至更久的都有还活跃的.还有少数病患在北荣看过医师并服用锐利得有人痊愈的?3.有一则网络新闻上提到2010年3月29日大马世界首例用干细胞治疗渐冻人且从不能说话不能吞咽不能呼吸到现在这些功能都恢复了.这是真的吗?4.现在网络很多信息都在讨论干细胞可以治疗这种病.有时间表吗?有治癒的希望吗?还是有其它的方式可以治疗?我真的好怕好怕.我有一个家庭要养.我垮了我的家也垮了.希望医师能给我一个方向.我真的好怕好迷惘.谢谢医师


2011/12/3 下午 05:50:19
 
台南市立医院神经内科-蔡宗儒 医护人员 对龙r 的回覆...

首先对您的境遇感到万般同情,希望您能顺利渡过这难关。

北荣蔡清标医师是我们神经医学界的权威,专长就是罕见神经疾病,包含渐冻人这种运动神经元疾病。相信您在其门诊内追踪治疗,可以得到最好的照顾与治疗,有些在我们门诊诊断出这类疾病的病人,亦是会转介给蔡医师追踪治疗。

第一个问题:多久会到瘫痪?这结果因人而定。我在这也不便说太直接,以免打击您的信心。就像您后文提及的,有人在服用锐利得很久后,目前还保持不错的,所以若目前生活功能还不错,似乎不要太执著在意这问题。

干细胞或其它疗法,目前还在实验阶段,我想这部分的相关信息,蔡医师会较我清楚许多,或许您可以直接寻问他。

有治癒的希望吗?有新疗法吗?只能说医学进展一日千里,有些目前看来是绝症的疾病,或许假以时日,某些关键科技得到突破后,就能发展出新的疗法,所以只要活著就有希望。

对了!您也可以加入渐冻人协会: http://www.mnda.org.tw/ 与其它病友一起加油打气。
但愿您们一家都能平安喜乐地渡过这难关。

2011/12/29 下午 12:13:07

 
 
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