政府重视罕见疾病照护，近20年与民间团体共同努力下，台湾经验深获国际肯定。惟近日某媒体专文对菸捐及罕见疾病经费之报导内容信息有误，卫生福利部特此澄清说明如下：
报导卫福部编列5千多万元办理「全民健康与幸福社会相关特殊或紧急事件研究」一节，查该计画为106年公务的科技预算，非使用菸捐。
「菸品健康福利捐分配及运作办法」于105年10月间修订为24.2%供罕见疾病等之医疗费用、癌症防治、中央与地方菸害防制及卫生保健之用，是合并罕见疾病（2.7%）、癌症防治（11%）、中央与地方菸害防制（5%）及卫生保健（5.5%），其中罕见疾病之医疗费用仍维持2.7%，并未更动。
依「罕见疾病防治及药物法」第33 条编列预算补助罕见疾病预防、筛检、研究之相关经费，及依健保法依法未能给付之罕病诊断、治疗、药物、维生所需之特殊营养食品、居家医疗照护器材、国内外确认诊断检验、营养咨询、支持性与缓和性照护等补助。105年菸金分配罕病防治实际共使用5亿8,718万元。至105年底公告215种罕病，98种罕病药物、40项罕病特殊营养食品及84项罕病国内确诊检验。截至105年底通报罹患公告罕病个案11,070人，105年罕病医療补助计2,257人次。
卫福部致力缩短罕药药费给付空窗期，并于104年增加空窗期补助机制。所报导之个案，至105年底通过补助非典型性尿毒溶血症候群（aHUS）罕病药费，约1千余万元。
依「罕见疾病医疗补助办法」规定，申请罕病医疗补助之治疗、药物及维持生命所需之特殊营养食品者，需经国内、外研究证实，且经「罕见疾病及药物审议会」认定具相当疗效及安全性，以免造成病人身体其它更严重伤害。
菸捐专款专用，依「菸品健康福利捐分配及运作办法」规定征收，其预算须循政府预算程序，经立法院审查通过，且其执行与决算，须受主计与审计单位之审查及查核。菸捐与一般税收之不同，「捐」为专款专用。至于配拨到各部会、各单位后，其预算流程、执行与管理审计，与所有政府预算并无任何不同。执行后，均须将原始凭证连同收支明细表，汇送机关审核，并按季于机关网站公开，且均依规定报上级机关、主计总处及审计部，均有严格把关及监督。
资料来源：国民健康署
|
